23/06/2025 17h04
atualizado em: 23/06/2025 17h07
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De iniciativa do vereador Rafael Militão (Republicanos), encontro discutiu os direitos e desafios dos pacientes sorocabanos.

A saúde dos ostomizados, assim como a dificuldade de acesso às bolsas coletoras, foi tema de audiência pública na Câmara Municipal de Sorocaba realizada na tarde desta segunda-feira, 23, por iniciativa do vereador Rafael Militão (Republicanos). Participaram da mesa principal, além do parlamentar proponente, o coordenador da área técnica da Secretaria de Saúde, Dr. Lucio Neves; a presidente do Ibrapper (Instituto Brasileiro de Apoio e Pesquisas a Pacientes Oncológicos em Reflexologias), Cleide Machado; a enfermeira Maria Pasquini e o advogado Adriano Castilho, ambos da mesma entidade; e o secretário municipal do Transtorno de Espectro Autista, Vinicius Aith.

De acordo com Rafael Militão, a luta por melhorias para os ostomizados é uma bandeira do seu mandato e agradeceu a presença do público que ocupou em grande número o plenário da Câmara. Durante a audiência, o parlamentar destacou as dificuldades das pessoas que passaram pela cirurgia de ostomia (abertura na parede abdominal para permitir a saída de fezes ou urina) e que hoje necessitam de acompanhamento e insumos que seriam de obrigação do estado fornecer, mas que não são atendidos e precisam recorrer ao auxílio do Ibrapper. “É com muita honra que estou presidindo esta audiência hoje, dando continuidade ao trabalho do ex-vereador e hoje secretário Vinícius Aith”, lembrou.

Vinícius Aith, vereador licenciado que atuou pela causa durante o mandato no Legislativo e propôs inicialmente o evento, falou sobre a situação enfrentada pelos pacientes ostomizados em Sorocaba, que sofrem pela falta de assistência do governo do Estado, que seria responsável pelo atendimento nesta área da saúde, e destacou o trabalho do Ibrapper. “Hoje sem o Ibrapper vocês ficariam desassistidos”, disse Aith, lembrando da falta de atenção do governo estadual também com cirurgias de reversão. Ele contou da experiência própria de ter uma familiar ostomizado e da importância de uma rede de apoio para auxiliar o paciente.

Presidente do Ibrapper, Cleide falou que para esta semana a entidade já tem uma agenda com oito novos pacientes cirurgiados, que procuram a entidade pela falta de atenção do Estado. “Nós estamos, a cada semana, atendendo em média cerca de 15 pacientes novos cirurgiados, que saem do hospital com uma única bolsa para coleta. Nós não estamos aqui dramatizando nada”, afirmou. Segundo ela, o governo paga muito pouco por cirurgia de reversão, o que compromete ainda mais a recuperação de pacientes que poderiam sair do atendimento. “Infelizmente esse ano já perdemos sete pacientes que estavam há anos esperando a reversão, mas não tem”, lamentou.

Ela fez uma apresentação sobre a história de criação do Ibrapper e explicou os serviços prestados pela entidade que vai além da entrega de bolsas para ostomizados, como atendimentos com nutricionistas, psicólogos, psicoterapeutas entre outros, sendo uma referência internacional. “Hoje estamos atendendo mais de mil paciente, de crianças a idosos”, contou, lembrando que, apesar do volume, a entidade não possui lista de espera para as terapias. Cleide também apresentou os materiais que são utilizados pelos ostomizados e as especificações para cada paciente.

Lúcio Neves, da Secretaria de Saúde, contou que conhece a luta dos ostomizados e que eles não são invisíveis para o governo municipal, que tem buscado estratégias para auxiliar os pacientes nas questões de bolsas e cirurgias. O advogado Dr. Adriano Castilho, do Ibrapper,  disse que tem acompanhado a vida de 200 pessoas que procuram a entidade para buscar auxílio, mas que há um colapso no fornecimento de insumos básicos por parte da Secretaria Estadual de Saúde. “Por conta disso, os voluntários da entidade estão sendo obrigados a adaptar matérias e improvisar soluções se lidar com consequências físicas graves para os pacientes”, alertou, lembrando que essas pessoas já sofreram com outras doenças que resultaram na ostomização.

Castilho destacou que a portaria nº 400 do Ministério da Saúde estabelece a obrigação do sistema público de saúde fornecer todos os dispositivos e materiais necessários para a manutenção da ostomia de forma gratuita e contínua. “Não é um favor, mas um direito fundamental”, disse. Segundo ele, o que o Ibrapper faz é suprimir com esforço e doações uma omissão do estado. “Mas esse modelo é insustentável”, disse, e deixou um apelo jurídico e moral para que a Câmara Municipal aprove uma moção de apoio ao Ibrapper e que sejam articulados convênios com o poder público municipal, além da promoção do debate de uma política publica de atenção para a pessoa ostomizada.

A audiência contou com a participação remota da fundadora e presidente do Movimento dos Ostomizados do Brasil, Ana Paula Batista, diretamente de Brasília, que contou sobre sua história pessoal como ostomizada, assim como outras 400 mil pessoas no país. “Cada dia que passa nós temos mais pessoas com ostomia de eliminação, respiratória, de alimentação e nós não temos uma programa de saúde para pessoa com ostomia efetivo”, afirmou. Ela disse ser preciso olhar a necessidade real do dia a dia dos pacientes, que é mais do que a doação de bolsas. "Que essa audiência publica consiga dar encaminhamentos importantes. Precisamos ter um olha sensível de que a ostomia pode acontecer na vida de qualquer um”, afirmou, destacando a importância da atuação do Ibrapper em Sorocaba e a necessidade de apoio à entidade. A dirigente sugeriu a criação de um observatório da ostomia em Sorocaba.

Ente as manifestações dos participantes da audiência, foram abordados as dificuldades da vida cotidiana de um ostomizado, os altos valores para aquisição de bolsas por parte dos pacientes, a falta do material para distribuição aos ostomizados, a possibilidade de cessão de imóvel púbico para o Ibrapper não precisar gastar com aluguel de sede e, principalmente, foram apresentadas manifestações de apoio ao Ibrapper e pedidos de auxílio do poder público para a entidade continuar a atender os ostomizados que não conseguem atendimento na rede pública. Também forma apresentadas sugestões como banheiros adaptados para ostomizados e fila preferencial para pacientes em supermecados e estabelecimentos públicos, além da divulgação de encontro organizado pela Secretaria das Mulheres, chamado Chá das Rosas, para mulheres ostomizadas.

A audiência pública sobre a saúde dos pacientes ostomizados em Sorocaba foi transmitida ao vivo e pode ser acompanhada, na íntegra, durante a programação da TV Câmara e pelas redes sociais do Legislativo sorocabano (YouTube e Facebook).